Área Social

Apoio Social e recursos para pessoas com doenças raras e as suas famílias

Palmira Martins

Assistente Social RD-Portugal

Ter uma doença rara nem sempre é sinal de deficiência, incapacidade ou baixa funcionalidade, mas existem adaptações que podem ser feitas para tornar a vida mais simples, com todos os cuidados que uma doença rara representa. É importante conhecer a comunidade, a Associação de Doentes, que representa essa doença, pois podem ter informação a partilhar e alguma experiência dentro daquilo que é possível com um diagnóstico raro.

Na nossa comunidade existem várias respostas sociais, algumas com vagas sociais para as pessoas que não têm possibilidade de pagar ou com acordos de cooperação com o Instituto da Segurança Social. A integração numa destas respostas, dependendo da situação, pode ser o apoio que necessita para conseguir viver com qualidade e segurança ou cuidar de uma pessoa com deficiência e incapacidade ativando todas as ajudas que necessita e que a/o podem ajudar a cuidar.

Respostas na comunidade:

CACI – Centro de Atividades para a Capacitação e Inclusão

Os CACI desempenham um papel fundamental na promoção da inclusão social, autonomia e qualidade de vida das pessoas com deficiência e incapacidade. Quando a escola não é a resposta correta para os jovens e o lar é desadequado para os adultos, o CACI pode ser a resposta que procuram para que a pessoa cuidada não fique em casa. Estar com os pares e outras pessoas, revela-se uma mais-valia para autonomia, saúde mental e qualidade de vida. As atividades desenvolvidas potenciam a integração social e adaptam as suas características às mesmas, dando-lhes um sentimento de pertença e de que podem ser uteis e ativos.

  • Promovem a inclusão social;
  • Desenvolvem competências pessoais, sociais e funcionais;
  • Capacitam para a participação e, sempre que possível, para a integração profissional;
  • Respeitam os interesses, escolhas e objetivos de cada pessoa;
  • Apoiam as famílias e cuidadores;
  • Fomentam o bem-estar físico, emocional e cognitivo;
  • Contribuem para uma sociedade mais inclusiva.

A mensalidade é ajustada mediante os rendimentos, ou seja, pagam aquilo que podem pagar, através da aferição de rendimentos do agregado familiar. Poderá ter de aguardar por vaga, por isso deve realizar a inscrição quando souber ou tiver uma previsão que o jovem ou adulto ficará/virá para casa. É importante saber que, independentemente da idade após atingir a maioridade, a pessoa cuidada tem de aceitar ir e estar integrada em CACI. Se não conseguir demonstrar o seu consentimento deve fazer-se acompanhar do Estatuto do Maior Acompanhado, para que o Cuidador, Familiar ou Acompanhante, possa legalmente decidir por ele.

Existem vários CACI em todo o país, junto da sua comunidade, sendo esta uma resposta com uma cobertura nacional. As tipologias, dias e horários variam consoante as suas características. Procure perto de si e faça uma visita agendada para que possa ficar a saber tudo sobre as condições que têm e se será adequado para a pessoa com doença rara.

SAD – Serviço de Apoio Domiciliário:

É uma resposta social destinada a pessoas que, por idade, doença, deficiência ou situação de dependência, necessitam de apoio para permanecer na sua própria casa, evitando ou adiando a institucionalização.

Mesmo que a dependência não represente uma sobrecarga elevada, por vezes ter este tipo de serviço ajuda a que as tarefas inerentes ao cuidar sejam mais fáceis e partilhadas, existindo uma segunda pessoa a quem recorrer em caso de dúvida.

O principal benefício do SAD é permitir que a pessoa continue a viver no seu ambiente habitual, mantendo, tanto quanto possível, as suas rotinas, relações familiares e autonomia.

Pedir apoio e ajuda para cuidar, partilhar essas tarefas, não significa que é mais ou menos capaz e não deve ter vergonha de solicitar ajuda. Juntos cuidamos melhor e protegemos a nossa saúde. São cuidadores, mas também são pessoas que precisam de descansar, cuidar de si e a aquisição de ferramentas e serviços necessários às tarefas inerentes ao cuidar pode fazer toda a diferença na sua rotina e na forma como cuida de si e da pessoa com doença rara.

O SAD é prestado no domicílio e pode incluir, de acordo com as necessidades da pessoa e os serviços disponibilizados pela entidade:

·         Higiene e cuidados pessoais;

·         Alimentação, incluindo preparação, confeção ou entrega de refeições;

·         Higiene habitacional, quando diretamente relacionada com os cuidados à pessoa;

·         Tratamento de roupa;

·         Acompanhamento e socialização, contribuindo para combater o isolamento;

·         Pequenas tarefas e apoio nas atividades da vida diária;

·         Articulação com outros serviços de saúde e sociais, quando necessário.

O apoio é normalmente definido através de um plano individualizado, tendo em conta o grau de dependência e as necessidades concretas da pessoa e do cuidador.

Existem serviços privados e também de IPSS, dentro das suas possibilidades veja de que forma pode solicitar o mesmo;

CD – Centro de Dia: é uma resposta social destinada a pessoas que, por idade, doença, deficiência ou situação de dependência, necessitam de apoio durante o dia, mas que mantêm condições para permanecer na sua própria casa durante a noite. Normalmente associamos esta resposta social a pessoas Adultas e Séniores, por doença súbita ou envelhecimento, direcionando os jovens e pessoas com deficiência para os CACI, mas a partir de uma certa idade adulta pode fazer sentido optar por um centro de dia se não existir vaga em CACI.

O objetivo do CD é promover a autonomia, o bem-estar e a qualidade de vida da pessoa, proporcionando apoio durante o dia e, simultaneamente, contribuindo para a manutenção dos seus laços familiares e sociais.

Durante a permanência no Centro de Dia, a pessoa pode beneficiar de diferentes tipos de apoio, nomeadamente:

  • Alimentação e refeições;
  • Cuidados de higiene pessoal, quando necessários;
  • Apoio nas atividades da vida diária;
  • Acompanhamento e vigilância;
  • Atividades de animação sociocultural, ocupacional e de estimulação;
  • Promoção da autonomia e das capacidades existentes;
  • Convívio e interação com outras pessoas, reduzindo o isolamento social;
  • Apoio e acompanhamento psicossocial;
  • Articulação com a família e com outros serviços de saúde e sociais.

Dependendo da resposta e da entidade, pode também existir transporte entre o domicílio e o Centro de Dia.;

ERPI – Estrutura Residencial para Pessoas Idosas: é uma resposta social destinada a pessoas idosas que, por diferentes razões, não conseguem permanecer de forma autónoma e segura na sua residência, necessitando de alojamento, cuidados e acompanhamento permanentes.

A ERPI assegura uma resposta 24 horas por dia, proporcionando não apenas alojamento e alimentação, mas também cuidados pessoais, acompanhamento e atividades que promovam o bem-estar e a qualidade de vida.

  • Alojamento permanente e condições de segurança;
  • Alimentação e cuidados relacionados com a nutrição;
  • Higiene e cuidados pessoais;
  • Apoio nas atividades da vida diária;
  • Acompanhamento e vigilância;
  • Cuidados de enfermagem e articulação com os serviços de saúde, quando aplicável;
  • Atividades de animação, ocupação e convívio;
  • Acompanhamento psicossocial;
  • Apoio na manutenção das relações familiares e sociais;
  • Promoção da autonomia e participação da pessoa na vida da instituição.

Pode representar uma resposta importante quando a sobrecarga do cuidador atingiu um nível que torna inviável a continuidade dos cuidados no domicílio, quando falamos de adultos ou pessoas idosas.

Permite retirar do cuidador a responsabilidade permanente pela prestação de cuidados e garante que a pessoa continua acompanhada e protegida.

No entanto, a entrada numa ERPI representa uma mudança profunda na vida da pessoa e da família e deve ser ponderada sempre que possível, respeitando a vontade, a autonomia e o projeto de vida da pessoa cuidada.

É importante que este tema seja falado em família, com a maior brevidade possível. Abordar os temas da dependência antecipadamente pode ajudar na tomada de decisões quando se chega a uma fase do cuidado mais severa. 

A existência de apoio ao cuidador pode permitir adiar ou, em alguns casos, evitar uma institucionalização que resulta sobretudo da exaustão de quem cuida;

USF – UCC: Unidade de Saúde Familiar – Unidade de Cuidados na Comunidade:

As Unidades de Saúde Familiares são quem presta os cuidados
de saúde primários que corresponde ao acompanhamento regular das pessoas e
famílias no Serviço Nacional de Saúde
.

Serve para:

  • acompanhamento pelo médico de família e equipa
    de enfermagem
    ;
  • consultas de vigilância e acompanhamento de
    doenças;
  • prevenção e promoção da saúde;
  • vacinação e rastreios;
  • acompanhamento de pessoas com doenças crónicas;
  • prescrição e renovação de medicação;
  • acompanhamento da saúde ao longo das diferentes
    fases da vida;
  • referenciação para outros serviços de saúde quando
    necessário.

No contexto da doença rara e do cuidador informal, a
USF tem um papel muito importante na identificação precoce da sobrecarga do
cuidador
, acompanhamento da pessoa com doença rara e articulação com outros
profissionais e respostas sociais.

Numa fase inicial de diagnóstico é importante que o médico
de família compreenda a importância de um acompanhamento multidisciplinar e
consiga realizar o encaminhamento para o hospital de referência e para a
especialidade de afetação da doença. O médico de família é
a base do acompanhamento em saúde e não deve ficar “esquecido” durante e após acompanhamento hospitalar.

Quando necessitam de apoio após alta hospitalar, por
exemplo, podem solicitar o mesmo junto do médico/a e enfermeiro/a de família,
que através da Unidade de Cuidados na Comunidade fará o acompanhamento nos
cuidados de saúde primários que a pessoa cuidada necessita (pensos, pontos,
injeções, etc.) no domicílio.

No caso do cuidador informal e caso se aplique, o médico de família pode realizar a sinalização/encaminhamento para descanso do cuidador, para a RNCCI;

RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados:

A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados destina-se a pessoas que, após uma doença, acidente, cirurgia ou agravamento de uma situação de dependência, necessitam de cuidados de saúde e de apoio social continuados, mas que não precisam de permanecer em um hospital. 

A RNCCI integra diferentes tipos de respostas:

Resposta

Para quem se destina

Unidade de Convalescença

Recuperação após doença, cirurgia ou internamento
hospitalar, por período geralmente curto

Unidade de Média Duração e Reabilitação

Pessoas que necessitam de cuidados e reabilitação durante
um período mais prolongado

Unidade de Longa Duração e Manutenção

Pessoas com dependência e necessidade de cuidados
continuados por períodos prolongados

Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI)

Prestam cuidados no domicílio, quando a pessoa pode
permanecer em casa

Cuidados Paliativos

Pessoas com doença grave, avançada ou incurável, com
necessidades de controlo de sintomas e apoio à pessoa e família

;

CAVI – Centros de Apoio à Vida Independente:
O CAVI é uma resposta social que promove a vida independente das pessoas com deficiência, através da disponibilização de assistência pessoal. O principal objetivo é permitir que a pessoa com deficiência possa ter maior autonomia e controlo sobre a sua própria vida, apoiando-a nas atividades que, devido à sua deficiência, não consegue realizar autonomamente. 

Uma característica importante é que a assistência pessoal é centrada na pessoa: é a própria pessoa que, dentro das regras aplicáveis, define o que necessita, quando necessita e de que forma quer ser apoiada;

Caso tenha sido diagnosticado com uma doença rara e necessite de atendimento social para saber quais são os primeiros passos, pode solicitar Atendimento Social através dos contatos disponibilizados:

palmira.martins@rdportugal.pt

Explore os Recursos

O Cartão da Pessoa com Doença Rara

Tem direito ao cartão de doença rara que, para já, a sua única utilidade é de registo da doença rara no sistema – futuramente pretende-se que o cartão sirva de alerta no sistema do SNS, promovendo um correto acompanhamento e atendimento em caso de urgência ou acompanhamento hospitalar, fora da sua área de residência.

Para obter o cartão, deve solicitar ao médico especialista que acompanha no âmbito da Doença Rara, que o emita (este cartão só pode ser emitido por um médico de especialidade hospitalar). Como existem algumas dúvidas por parte dos profissionais de saúde sobre o cartão, deixo-lhe um pequeno Post-it com o descritivo para que o médico tenha alguma orientação na emissão do mesmo:

Integrado na Plataforma de Dados da Saúde (PDS), o Portal do Profissional (PP) permite aos profissionais de Saúde, médicos e enfermeiros, terem acesso à informação clínica do utente. Basta entrar nesse portal e escolher o Cartão de Pessoa com Doença Rara e realizar a emissão do mesmo.

Relatórios Médicos:

Os relatórios médicos são fundamentais para que seja feita uma correta aferição da % de incapacidade/ baixa funcionalidade. É importante que os médicos especialistas, que acompanham no âmbito da doença, redijam relatórios claros e bem fundamentados, onde venha mencionada a doença (pela qual é acompanhada/o naquela especialidade e sendo rara deve ser mencionada essa indicação), a sintomatologia associada e as incapacidades por ela geradas. Se houver afetação motora, a mesma deve vir mencionada de forma clara e explicita no relatório para que seja devidamente averbada no AMIM – Atestado Médico de Incapacidade Multiusos.

Atestado Médico de Incapacidade Multiusos – AMIM

Caso a sua doença rara provoque baixa funcionalidade, deficiência ou incapacidade pode requerer o Atestado Médico de Incapacidade Multiusos para que possa ter acesso a alguns benefícios que a ajudem a fazer face às despesas e dificuldades inerentes à incapacidade.

Para adquirir o AMIM, deve dirigir-se ao centro de saúde (USF/USP) da sua área de residência e solicitar o formulário, que deve preencher e anexar os seguintes documentos:

Relatórios médicos de todas as especialidades onde a pessoa com doença rara é acompanhada/o – estes relatórios devem ser claros e bem fundamentados. É importante que venham mencionadas todas as incapacidades geradas pela doença. Quanto mais bem escrito estiver o relatório, melhor e mais acertada será a % de incapacidade/baixa funcionalidade aferida;

Cartão de Doença Rara (caso tenham);

Cartão de Cidadão;


Deve ficar com uma cópia de tudo o que entrega e o comprovativo de entrega
datado e assinado por quem o recebeu.

Segundo consta no nº 4 do artigo 4º do Decreto-Lei n.º 291/2009, sempre que a lei faça depender a atribuição de benefícios de determinados requisitos específicos, o atestado de incapacidade deve indicar o fim a que se destina e respectivos efeitos e condições legais, bem como a natureza das deficiências e os condicionalismos relevantes para a concessão do benefício.

De acordo com o “Guia Prático – Os Direitos das Pessoas com Deficiência em Portugal do Instituto Nacional para a Reabilitação“, estes benefícios incluem:

1- Prestação Social da Inclusão

Consiste numa prestação paga em dinheiro, mensalmente, a pessoas que apresentem um grau de incapacidade igual ou superior a 60% devidamente comprovado. Pode obter mais informações sobre esta prestação no Guia Prático da Prestação Social para a Inclusão disponibilizado pelo Instituto da Segurança Social, I.P.

2- Proteção social e benefícios sociais

Crédito habitação bonificado que proporciona melhores condições em empréstimos para a compra de casa a quem tem um grau de incapacidade comprovado igual ou superior a 60%; Condições especiais no arrendamento; Descontos na compra de alguns serviços de transporte, lúdicos ou outros; Atribuição de dístico de estacionamento. Veja aqui.

3- Benefícios fiscais

Caso seja portador do AMIM pode usufruir de benefícios no pagamento dos seguintes impostos: Imposto Sobre o Rendimento das Pessoas Singulares (IRS); Imposto Único de Circulação (IUC); Imposto sobre Veículos (ISV); Imposto sobre o Valor Acrescentado (IVA). Pode obter mais informações neste folheto informativo para pessoas com deficiência fiscalmente relevante, disponibilizado pela Autoridade Tributária e Aduaneira (AT).

4- Apoios à educação e formação

Bolsas de estudo e subsídios de educação especial concedidos pela Segurança Social. Segundo o Guia Prático do Subsídio de Educação Especial, da Segurança Social, têm direito a este apoio “as crianças ou jovens com deficiência, de idade até aos 24 anos, residentes em território nacional ou em situação equiparada; Com comprovada redução permanente da capacidade física, motora, orgânica, sensorial ou intelectual; Não exerçam atividade profissional abrangida por regime de proteção social obrigatório.“

5- Assistência Pessoal no âmbito do Modelo de Apoio à Vida Independente

Quem tem um AMIM pode ter acesso a assistência pessoal através de Centros de Apoio à Vida Independente (CAVI) no sentido de prestar um serviço personalizado à pessoa com deficiência ou incapacidade para que esta consiga realizar as atividades do dia-a-dia, que, devido às suas limitações, não consegue fazer por si própria.

6- Transporte não urgente de doentes

Segundo o Serviço Nacional de Saúde, é disponibilizado o transporte não urgente de doentes a quem apresenta um grau de incapacidade igual ou superior a 60% comprovado pelo AMIM e, adicionalmente, vive em condição económica insuficiente.

7- Atendimento prioritário

É obrigatório que nos serviços de atendimento presencial, sejam estes públicos ou privados, as pessoas com grau de incapacidade comprovada através do AMIM tenham direito a atendimento prioritário. Esta prioridade deve ainda ser concedida a grávidas, pessoas acompanhantes de crianças de colo até dois anos e pessoas com mais de 65 anos, desde que apresentem limitações físicas ou mentais.

8- Isenção de taxas moderadoras no SNS

Para beneficiar da isenção de taxas moderadoras por incapacidade deve apresentar o AMIM na unidade de saúde em que está a receber tratamento. Esta isenção é válida até à data da reavaliação da incapacidade inscrita no atestado. Para a aplicação da isenção, o grau de incapacidade terá de ser igual ou superior a 60%. Para mais informações sobre bonificações para pessoas com incapacidade pode consultar o Guia Prático da Bonificação por Deficiência, disponibilizado também pela Segurança Social.

9- Descontos em telecomunicações

Se tiver um grau de incapacidade igual ou superior a 60% pode beneficiar de descontos em pacotes de telecomunicações disponibilizados por algumas operadoras. Os descontos oscilam entre os 30% e os 50% e algumas empresas oferecem equipamentos ou comparticipam uma percentagem do valor de aquisição dos mesmos para pessoas com graus de incapacidade muito elevados. Se é portador do AMIM ou tem amigos ou família que sejam, não deixe escapar esta possibilidade. Pesquise e compare toda a oferta do mercado de forma a averiguar quais as operadoras que oferecem este benefício.

Terapias

Dentro do Serviço Nacional de Saúde, pode ser acompanhado de forma gratuita:

  • Consultas de Especialidade;
  • Terapia da Fala, Terapia ocupacional, Fisioterapia, etc.;
  • Tratamento (caso se aplique);
  • Unidade de Cuidados na Comunidade – Centro de Saúde (USF);
  • Psicologia;

Pessoa com Doença Rara

Bonificação do Abono de Família para crianças e jovens com deficiência: É um complemento financeiro ao abono de família de crianças e jovens que necessitem de apoio psicológico ou terapêutico para colmatar perdas (adquiridas ou congénitas) da sua função psicológica, intelectual, fisiológica ou anatómica.

Este apoio financeiro varia, consoante a idade da criança ou jovem com deficiência e da composição do agregado familiar, entre 71,10€ aos 207,92€.

 

Subsídio por assistência de 3ª Pessoa: 125,48€ ⚠️Deve ser pedido antes de pedir a PSI, porque se for pedida após o deferimento da PSI, a mesma não é aprovada.

Se o/a seu/sua filho/a apresentar baixa funcionalidade, que obrigue a presença constante de um cuidador (seja em casa ou na escola), apresentando por isso uma incapacidade ou deficiência, seja ela permanente ou por surtos, pode requer o Subsídio por Assistência a 3ª Pessoa. Este pedido é feito na segurança social, pode fazer o pedido (Mod.RP5036-DGSS + SVI7-DGSS), mas tem de ter relatórios médicos que expliquem a afetação de incapacidade ou deficiência e serão chamados a junta médica para verificação da incapacidade – é uma junta diferente daquela onde foi requerer o AMIM.

 

Prestação Social para a Inclusão: 324,55€ (valor máximo) -> Para menores de idade, o valor máximo é de 137,65€ por mês Assim que requerer a PSI, a Bonificação do Abono de Família para crianças e jovens com deficiência para crianças e jovens com  cai automaticamente.

Para esta prestação necessitamos do AMIM igual ou superior aos 60% de incapacidade para o requerer. Chamo a atenção que o cálculo do valor é feito consoante os rendimentos do agregado familiar, para AMIM entre os 60% e os 79%. Só quando é de 80% ou superior é que é pago na totalidade sem aferir rendimentos do agregado familiar. Pode ser feito na segurança social direta, basta que tenha o Atestado Multiusos digitalizado.

 

Subsídio de Educação Especial: este não pode acumular com o Subsídio por Assistência a 3ªPessoa!! Tem de escolher entre um e o outro, normalmente os pais optam pela 3ª Pessoa. ⚠️

Ao contrário do que se pensa, este subsídio não serve só para as despesas inerentes ao Ensino Especial, ou Ensino Adaptado. Pode usufruir deste apoio para fazer face às despesas com as terapias que não sejam comparticipadas ou não haja vaga no sistema nacional de saúde. Para tal, deve ter uma prescrição médica em que diga que necessita de determinada terapia e juntar 3 recibos dessa mesma terapia e entrega na segurança social o formulário Mod.RP5020-DGSS. Normalmente os terapeutas e profissionais sabem como fazer.

 

Subsídio para assistência a filho com deficiência, doença crónica ou doença oncológica

Este subsídio consiste num apoio que é dado a um dos pais (só pode ser um ou outro, nunca os dois) que tiram uma licença no trabalho para acompanharem os filhos com Doença Crónica e neste caso, Doença Rara. É dado pelo período de 6 meses, prorrogável até 4 anos, sendo que tem de carimbar a folha junto da entidade patronal de 6 em 6 meses .O valor pago corresponde ao valor de 80 % do ordenado. Pode saber mais sobre este subsídio na segurança social https://www.seg-social.pt/subsidio-para-assistencia-a-filho-com-deficiencia-ou-doenca-cronica Este apoio é requerido pelos pais que têm de faltar recorrentemente para ir com os filhos às terapias, consultas, exames, etc. Sendo uma forma de se manterem com ligação à empresa e ao mesmo tempo manterem algum do rendimento.

 

Complemento por Dependência 

Este completo é solicitado na Segurança social presencialmente ou na segurança social direta através d E-Clic, tem de ter os documentos necessários digitalizados e preenchidos, que são: Modelo Requerer complemento por Dependência e SVI 7

Caso necessitem de ajuda, estou à disposição para ajudar – este subsídio normalmente só é dado caso o da terceira pessoa não seja opção, mas é difícil de obter porque a dependência aceite é a que condicione a satisfação das AVD’s.

O valor do complemento por dependência varia conforme o grau de dependência:

  • Dependência do 1.º grau: 45% do valor da pensão social, equivalente a 110,61 €;
  • Dependência do 2.º grau: 85% do valor da pensão social, equivalente a 208,92 €

 

Reforma por Invalidez

A reforma por invalidez destina-se a pessoas que, devido a doença ou incapacidade permanente, deixaram de ter capacidade para exercer a sua atividade profissional, podendo ser relativa ou absoluta, dependendo da gravidade da incapacidade. Pode consultar todos os documentos necessários na Segurança Social Direta.

Há doenças que provocam incapacidade orgânica que condiciona a sua vida pessoal ou profissional. Devido à sua invisibilidade é importante que os relatórios que a expliquem sejam claros e que indiquem especificamente quais as incapacidades, transtornos ou efeitos que ela provoca, bem como o impacto que ela na sua vida profissional. para que seja tido em conta na junta médica de aferição da incapacidade pelo ISS.

 

Descanso do Cuidador Informal de Pessoa com Doença Rara https://cuidararo.vost.pt/

Criámos o projeto CUIDARaro para podermos proporcionar descanso aos CI de PcDR e que devido às suas características a grande maioria não se enquadra nas respostas sociais existentes de ERPI e SAD e RNCC.

A mãe ou pai podem inscrever-se para beneficiar do apoio de 20horas por mês, durante 12meses, ou seja, é regular e pode escolher o formato que mais benefícios lhe trará. Para já o importante é que se inscreva na nossa plataforma, na zona das Candidaturas de Cuidador Informal https://cuidararo.vost.pt/candidaturas-cuidadores-informais/

O projeto é gratuito e assim que haja um Match entre o pai ou a mãe e uma ou um cuidador entrarei em contacto.

As crianças com Necessidades Educativas Especiais, Deficiência e incapacidade tem direito a algumas prioridades no que diz respeito ao acesso ao ensino, de acordo com o Decreto-Lei 54/20218 e direito também às Medidas Seletivas e Medidas Adicionais, visto que às universais todas as crianças têm.

Na colocação em pré-escolar a primeira prioridade é a idade da criança. Tendo a idade correspondente ao nível de ensino passa a frente das restantes crianças, sendo então prioritária pelo RTP + PEI e poderá ser colocada na primeira escolha (escola) que mencionarem. Para tal é importante que tenha os documentos que refiro:

  • RTP – Relatório Técnico Pedagógico;
  • PEI – Plano Educativo Individual;
  • PIT – Plano Individual de Transição

A equipa responsável pela emissão e redação destes documentos é a EMAIE – Equipa Multidisciplinar de Apoio à Educação Inclusiva. Se não for acompanhada por esta equipa, podem pedir também acompanhamento no SNIPI: Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância , eles apoiam na obtenção deste documento. Se complicarem muito é só dizer-me que eu ajudo. no processo. Para que tenha direito às Medidas Seletivas e às Medidas Adicionais (se a baixa funcionalidade afetar a aquisição de conhecimento) necessita dos documentos que refiro em cima.

Do Estrangeiro para Portugal

  • Deve falar com o médico que a/o acompanha no país de origem e informar que pretende mudar-se para Portugal, assegurando assim uma correta transição entre médicos da especialidade em que é seguida/o. Deve solicitar toda a informação, exames e relatórios que sejam importantes para que o clínico que a/o recebe em Portugal possa fazer um acompanhamento mais eficaz e informado à cerca da/s sua/s patologia/s.
  • Ainda em contacto com o seu médico é importante garantir que traz toda a medicação necessária para, pelo menos, os primeiros 6 meses em Portugal. O processo de entrada e posterior encaminhamento para a especialidade de referência da doença rara, pode demorar algum tempo e é extremamente importante que a continuidade do tratamento seja assegurada.
  • Após chegada a Portugal, deve tratar de todos os documentos que digam respeito à permanecia no país de forma legal.
  • Quando tiver toda a documentação e uma morada fixa, deve solicitar no centro de saúde da sua área de residência um médico de família – caso não haja essa possibilidade por parte dos serviços, deve-se dirigir á consulta aberta. Relembro que o processo pode ser demorado e que deve estar a contar com estas questões temporais, para que se mantenha devidamente medicada/o.
  • Após lhe ser atribuído um médico de família e agendada a primeira consulta com o mesmo, deve levar toda a informação clínica. Este médico será sempre o seu médico de referência no Serviço Nacional de Saúde e será ele que fará o encaminhamento para a especialidade de Referência da doença rara – Hospital de referência de acordo com a sua residência. Relembre o médico que deve ser feita a referenciação com carácter de urgência para que a consulta seja marcada com a maior brevidade possível.
  • Quando feito o encaminhamento poderá ter de esperar alguns meses até à primeira consulta com o médico especialista. Sendo este o responsável pelo acompanhamento da doença é importante, mais uma vez, que lhe seja mostrada toda a informação clínica que trouxer do país de origem e qual a medicação que tem vindo a fazer, facilitando assim uma correta e informada transição entre Neurologistas.

O programa ABEM da Dignitude é uma iniciativa que visa garantir o acesso a medicamentos para pessoas em situação de carência económica. O programa permite que cidadãos carenciados, referenciados por entidades locais, obtenham medicamentos prescritos sem custos, utilizando um cartão específico. O objetivo é minimizar o impacto do custo dos medicamentos no orçamento das famílias e contribuir para a redução das desigualdades assistenciais. O programa é operacionalizado através de uma rede colaborativa de farmácias e entidades parceiras, promovendo a inclusão e a dignidade no acesso aos medicamentos.

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