Ter um filho com uma doença rara significa, muitas vezes, entrar num labirinto de formulários, juntas médicas e prazos que ninguém explica devidamente. É esse o ponto de partida de mais um episódio do podcast Indiferença, da Associação Larico, gravado nos estúdios da Criativa com o apoio da Câmara Municipal de Cascais. Neste episódio, a assistente social Palmira Martins, da RD-Portugal e coordenadora do projeto Cuidar Raro, esclarece de forma prática os principais apoios sociais ao alcance destas famílias.

A segurança social e os apoios por deficiência ou incapacidade

Como explica Palmira Martins, a Segurança Social não trata as doenças raras enquanto tal, mas sim através do grau de incapacidade ou deficiência que provocam, já que cerca de 80% têm origem genética. O primeiro apoio a considerar é a bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência, que exige relatórios médicos bem fundamentados, pois será uma junta médica a validar o grau de incapacidade a partir desses documentos, e não através de uma avaliação direta da criança.

Seguem-se três apoios que não se podem acumular todos entre si:

• Subsídio por assistência a terceira pessoa, atribuído à criança para compensar custos associados à falta de autonomia;
• Subsídio de educação especial, para colégios ou terapias não comparticipadas pelo SNS, pago por reembolso mediante despesas;
• Subsídio por assistência a filho com doença crónica ou oncológica, equivalente a uma licença parental alargada, pago a 65% do ordenado por períodos de seis meses, prorrogáveis até quatro anos.

Um dos alertas mais importantes da conversa é sobre a Prestação Social para a Inclusão (PSI): ao ser pedida, faz cair automaticamente a bonificação por deficiência. E se o subsídio por assistência a terceira pessoa não tiver sido pedido antes da PSI, deixa de ser possível fazê-lo depois. Palmira Martins nota que muitas famílias só descobrem esta possibilidade tarde demais, por falta de informação nos próprios serviços, uma situação que a RD-Portugal já reportou formalmente ao Ministério.

Atestado multiusos e juntas médicas: o documento que sustenta tudo

O atestado multiusos é o documento oficial que reconhece uma doença como crónica ou incapacitante, sendo pedido no centro de saúde da área de residência. O prazo legal de resposta é de 60 dias, mas Palmira admite atrasos que já chegaram a rondar o ano, com melhorias recentes. Uma novidade relevante: em algumas especialidades hospitalares, sobretudo na oncologia, já é possível ao médico especialista emitir diretamente o atestado, sem necessidade de junta médica.

Palmira Martins deixa ainda um alerta sensível sobre estas avaliações: a forma como a pessoa se apresenta numa junta médica não deveria influenciar a percentagem de incapacidade atribuída, mas na prática ainda acontece. Relatórios médicos claros, com o nome da doença, as patologias geradas e a funcionalidade perdida, continuam a ser a melhor defesa das famílias.

Estatuto do cuidador informal e o alerta sobre acumulações

Criado para reconhecer o papel de quem cuida em permanência, o Estatuto do Cuidador Informal ainda tem lacunas por resolver, mas já garante direitos concretos, como flexibilidade de horários para quem trabalha. Palmira Martins sublinha, no entanto, um erro comum e caro: acumular o RSI com o subsídio de apoio ao cuidador informal sem ajustar os valores pode obrigar mais tarde à devolução de milhares de euros à Segurança Social.

Cuidar Raro: descanso para quem cuida

O episódio termina com a apresentação do Cuidar Raro, projeto nascido do impulso de mães de crianças com doença rara e atualmente coordenado por Palmira Martins. Ao contrário de um serviço de apoio domiciliário tradicional, o Cuidar Raro garante 20 horas mensais de descanso ao cuidador principal, com horários escolhidos pela própria família. Atualmente com dez famílias integradas, o projeto inclui ainda respostas de apoio paliativo e formação de profissionais de saúde e do setor social para doença rara.

Como resume Palmira Martins, este é um projeto que devolve esperança às famílias, através de algo tão simples e tão urgente como o direito ao descanso.