É uma organização sem fins lucrativos que tem como objetivo principal prestar apoio e orientação a famílias portadoras de DH, além de tornar conhecida a doença, aproximar portadores, familiares e pessoas envolvidas para troca de experiências e ajuda mútua; formar e orientar núcleos de apoio regionais; estimular pesquisas e formação de profissionais da saúde com conhecimento sobre a DH e conseguir, dos órgãos de saúde pública, atendimento médico especializado