Associação comprometida com o apoio e a advocacia das crianças afetadas por este raro e desafiador diagnóstico genético. Desde o momento em que soubemos da existência desta síndrome, sentimos a necessidade imperativa de nos unirmos para oferecer suporte, informação e esperança às famílias que enfrentam esta jornada complexa. Nosso objetivo é fornecer recursos abrangentes, apoio emocional e conexão entre os membros para enfrentar os desafios que essa síndrome traz consigo.