Em 2026, a RD-Portugal volta a juntar-se à voz mundial assinalando o Dia Mundial das Doenças Raras. Este ano fazemos juz ao lema “Equidade nas Doenças Raras é mais trabalho em equipa do que pode imaginar”, uma mensagem que reforça uma ideia simples e poderosa: as respostas necessárias constroem-se em conjunto.

A equidade nas doenças raras exige o envolvimento de todos: profissionais de saúde, investigadores, empresas, instituições, decisores e cidadãos. Só através do trabalho em equipa é possível dar maior visibilidade, acelerar o diagnóstico, promover a investigação e garantir acesso às soluções de que as pessoas precisam.

Nunca nos podemos esquecer que as doenças raras afetam cerca de 5% da população ao longo da vida. Mais de 95% não têm terapêuticas aprovadas e muitos doentes continuam a enfrentar longos percursos até ao diagnóstico. Os desafios são maiores do que se pode imaginar, mas também o é a capacidade de mobilização quando trabalhamos juntos.

A equidade nas doenças raras exige o envolvimento de todos: profissionais de saúde, investigadores, empresas, instituições, decisores e cidadãos. Só através do trabalho em equipa é possível dar maior visibilidade, acelerar o diagnóstico, promover a investigação e garantir acesso às soluções de que as pessoas precisam.

Nunca nos podemos esquecer que as doenças raras afetam cerca de 5% da população ao longo da vida. Mais de 95% não têm terapêuticas aprovadas e muitos doentes continuam a enfrentar longos percursos até ao diagnóstico. Os desafios são maiores do que se pode imaginar, mas também o é a capacidade de mobilização quando trabalhamos juntos.

Neste âmbito, a RD-Portugal é parceira da 6.ª Conferência do Dia Mundial das Doenças Raras 2026 e integra o evento promovido pelo Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S), no Porto, um espaço de encontro e diálogo entre investigadores, doentes e associações.

No dia 28, Encontro organizado pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, enquanto coordenador do “National Mirror Group” da European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), reunirá várias entidades, incluindo a RD-Portugal, para debater o acompanhamento das pessoas com doenças raras numa perspetiva local, regional e internacional, sempre com o doente no centro.

Para dar visibilidade a quem raramente é visto, a RD-Portugal voltará a iluminar monumentos nacionais, num gesto simbólico que lembra que ninguém deve ficar para trás.

Porque, nas doenças raras, a equidade é, mais do que pode imaginar, um verdadeiro trabalho de equipa..