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Política de Privacidade

Política de Privacidade e Proteção de Dados Pessoais

A RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal), detém o Estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), o Estatuto de Organização Não Governamental de Pessoas com Deficiência (ONGPD), o Estatuto de Associação de Defesa dos Utentes de Saúde (ADUS), encontrando-se devida e legalmente reconhecida pelo Estado Português. A RD-Portugal tem como missão contribuir para melhorar as condições de vida dos portadores de Doença Rara e das pessoas que com eles convivem, nomeadamente no que refere à integração social e comunitária. 

Neste sentido, a presente Política de Privacidade visa ajudar os Titulares dos Dados em geral a compreender que dados recolhemos, como e por que motivo os usamos, a quem os divulgamos e como protegemos a sua privacidade ao prestar os nossos serviços. 

Os dados pessoais recolhidos são tratados no estrito cumprimento da legislação aplicável, sendo armazenados em base de dados específicas, criadas para o efeito. 

A RD-PORTUGAL respeita as melhores práticas em matéria de segurança e proteção de dados pessoais, promovendo ações de sensibilização e melhorando procedimentos de forma a acautelar a proteção dos dados que nos são disponibilizados. 

A utilização e navegação no nosso website, o preenchimento dos nossos formulários e o fornecimento de dados, direta ou indiretamente, assumem o conhecimento das condições desta Política e de quaisquer outros termos, políticas e condições específicas referentes aos serviços contratados ou prestados pela RD-Portugal. Ao disponibilizar os seus dados pessoais, está a autorizar a recolha, tratamento, uso e divulgação dos mesmos de acordo com as regras aqui definidas.

As referências nesta Política de Privacidade à “RD-PORTUGAL”, “nós” ou “nosso/a” significam a seguinte entidade:
“RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal”, com sede na Praça David Leandro, 25, 1950-291 Lisboa, e com o NIPC 515850640. 

A RD-Portugal presta serviços de apoio às suas Associadas e interage com pessoas afetadas por Doenças Raras, sendo que esses serviços e interação determinam as finalidades e meios de tratamento dos dados, sendo a RD-PORTUGAL considerada como entidade responsável pelo tratamento, nos termos do Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados.

Na RD-Portugal, recolhemos e tratamos os dados pessoais necessários para a prestação dos serviços intimamente ligados à nossa Missão, designadamente, quando nos contacta ou contrata um serviço. 

Na eventualidade de nos contactar a título individual, poderemos ter de saber se tem uma doença rara ou é familiar de algum portador de doença rara. Para o ajudar, podemos ter de saber qual a doença rara em causa e alguns detalhes sobre data de diagnóstico e idade. Estes dados são processados para lhe dar o apoio de que necessita, após o que apenas guardaremos o seu nome, contactos e doença, deixando de guardar o tipo de relação (doente/familiar/membro de associação/profissional de saúde/estudante) com a doença.

Alguns dos dados pessoais são essenciais pois sem eles poderemos não ter possibilidade de lhe prestar os serviços que nos solicitar. Estes dados serão assinalados como obrigatórios.

  • Dados de identificação e de contacto: nome, endereço de e-mail, número de telefone e endereço postal, para poder dirigir-lhe as informações que concordar receber, como a newsletter ou convites para as atividades da RD-Portugal, convite para participar em estudos e/ou inquéritos, comunicações de informação sobre avanços tecnológicos relativos à Doença Rara.
  • Dados de saúde: nome da doença rara para a qual procura informação, data de diagnóstico, a sua relação com a doença (doente, familiar, membro de associação, profissional de saúde, estudante), para poder ajudá-lo a encontrar a informação de que necessita ou colocá-lo em contacto com associação conhecedora da doença.
  • Dados financeiros: número de identificação fiscal, nome de pessoa singular ou de contacto da pessoa coletiva, montantes doados, para processar os recibos de donativo.
  • Fotografias e/ou vídeos de ações ou eventos realizados pela RD-Portugal ou pelas suas associadas que serão alvo de consentimento específico para divulgação da atividade da RD-Portugal e/ou Associadas.
  • As comunicações com os nossos serviços, por exemplo, quando nos envia e-mails ou cartas físicas ou nos contacta telefonicamente, guardamos a informação recebida e o assunto tratado bem como os detalhes sobre a sua tramitação. Também se aplica quando a RD-Portugal o(a) contacta.
  • Reclamação, sugestão ou elogio, de forma a podermos processar a sua reclamação, sugestão ou elogio.

O período no qual os dados serão armazenados e conservados varia de acordo com a finalidade para a qual a informação é utilizada:

  • Contactos fornecidos para receber informações como a newsletter – até que revogue o seu consentimento.
  • Contactos fornecidos para apoiar o contacto com uma associação específica – a relação com a doença, até encontrar a associação; o seu nome e a doença rara em causa, até que revogue o seu consentimento.
  • Fotografias e/ou vídeos de ações ou eventos – pelo prazo de 10 anos ou até que revogue o seu consentimento.
  • Recibos de donativos – pelo prazo estabelecido na Lei.
  • Comunicações que nos remete – pelo prazo máximo de 24 meses a não ser que exerça antes o direito de eliminação.

Poderá exercer os seus direitos, nomeadamente de informação, acesso, retificação, oposição, limitação, e eliminação contactando por carta para a sede da RD-Portugal, na morada anteriormente indicada ou por email para o endereço unificardoencasraras@gmail.com ou geral@rdportugal.pt, nela fornecendo os elementos necessários à sua correta identificação por parte da RD-Portugal.

Sem prejuízo de qualquer outra via de recurso administrativo ou judicial, o titular dos dados tem direito a apresentar uma reclamação junto da Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) ou a outra autoridade de controlo competente nos termos da Lei ao abrigo do RGPD, caso entenda que os seus dados não estão a ser objeto de tratamento legítimo por parte da RD-Portugal.

Na RD-Portugal temos consciência de que o envio de informação pessoal é uma grande preocupação para as pessoas que utilizam a Internet.

Para mais informações sobre cookies e como a RD-Portugal os usa nos seus websites ou aplicações consulte a Política de Cookies e outras Tecnologias de Rastreio.

A RD-Portugal está empenhada em assegurar a confidencialidade, proteção e segurança dos dados pessoais recolhidos, através da implementação das medidas técnicas e organizativas adequadas para proteger os seus dados contra qualquer forma de tratamento indevido ou ilegítimo e contra qualquer perda acidental ou destruição destes dados. Para o efeito, dispomos de sistemas e equipas destinados a garantir a segurança dos dados pessoais tratados, criando e atualizando procedimentos que previnam acessos não-autorizados, perda acidental e/ ou destruição dos dados pessoais, comprometendo-nos a respeitar a legislação relativa à proteção de dados pessoais dos Utentes e a tratar estes dados apenas para os fins para que foram recolhidos, assim como a garantir que estes dados são tratados com adequados níveis de segurança e confidencialidade. 

Porque reconhecemos a sensibilidade desta informação, temos em curso com os nossos colaboradores uma política de formação contínua para um cumprimento rigoroso da Política de Proteção de Dados Pessoais, com vista a assegurar o conhecimento acerca das obrigações que lhes são impostas sobre a Proteção de Dados Pessoais. Os nossos colaboradores assumem um compromisso de não revelar a terceiros ou utilizar para fins contrários à Lei, qualquer informação pessoal tratada pela RD-Portugal cujo conhecimento provenha do exercício das suas funções na RD-Portugal. 

Envidamos os melhores esforços para que as comunicações eletrónicas e formulários de recolha de dados pessoais obriguem a sessões encriptadas do browser por forma a proteger todos os dados pessoais que nos disponibilizam. Estes serão armazenados de forma segura nos sistemas geridos pela RD-Portugal, sobre os quais aplicamos as melhores práticas de segurança técnicas e processuais visando a proteção dos seus dados pessoais. 

Não obstante as medidas de segurança adotadas pela RD-Portugal, alertamos os utilizadores do site que no acesso à Internet devem tomar regularmente precauções e adotar medidas adicionais de segurança. Designadamente deverão utilizar um computador e um navegador de internet (browser) atualizados, acautelar o uso de computadores partilhados, bem como o acesso às suas contas pessoais, nunca partilhando com terceiros os seus dados de acesso.

Sempre que utilizar acessos protegidos por palavras-chave (password), deverá garantir, para sua segurança, a não transmissão dos dados de acesso a terceiros. Para sua segurança, recomendamos que utilize uma password minimamente complexa, apenas para o site raras.pt e a memorize. 

Sempre que recorrermos a entidades terceiras exigiremos da parte das mesmas o cumprimento contratual das regras definidas na Política de Privacidade da RD-Portugal.

A RD-Portugal recorre a uma entidade externa para a prestação de serviços de contabilidade, remetendo à mesma os dados necessários para o devido processamento contabilístico. 

Qualquer entidade subcontratante da RD-Portugal tratará os dados pessoais, em nome e por conta da RD-Portugal, na estrita obrigação de seguir as nossas instruções. A RD-Portugal assegura contratualmente que tais entidades subcontratantes oferecem as garantias suficientes de execução de medidas técnicas e organizativas adequadas de forma que o tratamento esteja dentro dos requisitos Lei aplicável e assegure a segurança e proteção dos direitos dos titulares dos dados, nos termos do acordo de subcontratação celebrado com as referidas entidades subcontratantes. 

No caso de nos solicitar ou expressamente autorizar podemos comunicar os seus dados à Associada que represente determinada doença rara. 

A RD-Portugal poderá transmitir dados pessoais dos seus Utentes a entidades terceiras, quando tal for expressamente exigido e legítimo (i) à luz da Lei aplicável, (ii) no cumprimento de obrigações legais/ordens judiciais, ou (iii) para responder a solicitações de autoridades públicas ou governamentais.

A RD-Portugal recorre a serviço de email e alojamento de empresas sediadas nos Estados Unidos. Estas entidades poderão, ao abrigo de legislação americana, ser obrigadas a partilhar conteúdo da conta da RD-Portugal.

Se não desejar que as informações trocadas com a RD-Portugal estejam sujeitas a este tratamento, contacte-nos por carta em correio físico, com indicação expressa desta vontade.

Para mais informações sobre o tratamento dos seus dados pessoais, bem como quaisquer questões relacionadas com o exercício dos direitos que lhe são atribuídos pela legislação aplicável e, em especial, os referidos na presente Política, poderá contactar a RD-Portugal por carta ou através do email unificardoencasraras@gmail.com ou geral@rdportugal.pt.

A RD-Portugal poderá em qualquer altura proceder a alterações ou atualizações à sua Política de Privacidade, sendo essas alterações devidamente atualizadas no nosso website. Sugerimos que as consulte regularmente para estar a par de eventuais alterações.