Sobre Nós
Dar voz às pessoas com doenças raras em Portugal
RD-Portugal | União das Associações das Doenças Raras de Portugal
A RD-Portugal é uma federação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos e interesses das pessoas que vivem com uma Doença Rara, bem como das suas famílias e cuidadores. Trabalha diariamente para promover a sua inclusão social, familiar e profissional, combatendo a desigualdade, a discriminação e as barreiras que ainda persistem no acesso aos cuidados, direitos e oportunidades.
Enquanto voz agregadora de mais de 40 associações de doentes, a RD-Portugal representa o movimento das Doenças Raras junto de entidades públicas e privadas, a nível nacional e internacional. A sua missão é garantir que as Doenças Raras permanecem na agenda pública durante todo o ano, sensibilizando a sociedade e contribuindo para a construção de políticas mais justas e inclusivas.
A RD-Portugal participa ativamente em iniciativas ligadas às políticas de saúde, à investigação e ao desenvolvimento de registos de dados, defendendo o acesso universal, equitativo e atempado aos medicamentos órfãos e a cuidados de saúde de qualidade para todas as pessoas afetadas por Doenças Raras.
A nível internacional, integra o National Mirror Group da ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) e representa Portugal no Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS, contribuindo para fortalecer a cooperação europeia e dar voz às necessidades da comunidade das Doenças Raras.
Representar
Representar como entidade federativa de advocacia de todas as famílias e pessoas afetadas por doença raras e/ou deficiência por esta gerada.
Participar
Participar ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.
Defender
Defender a universalidade e a equidade no acesso aos medicamentos órfãos, aos tratamentos disponíveis e à inovação terapêutica, promovendo simultaneamente a investigação e o desenvolvimento de soluções para as Doenças Raras que ainda não dispõem de opções terapêuticas eficazes.
Ser parte ativa
Participar ativamente na definição, implementação e monitorização das políticas e estratégias nacionais para as Doenças Raras, garantindo que a voz das pessoas afetadas e das suas famílias é ouvida e considerada nos processos de decisão.
Divulgar
Divulgar as Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Intervir
Ser uma voz de referência na identificação de desafios, na apresentação de propostas e na promoção de soluções que contribuam para uma sociedade mais justa, inclusiva e consciente da realidade das Doenças Raras.
A nossa Missão
Objetivos Estatuários da RD-Portugal
1. Considerando que:
a. Na União Europeia, se entende por doença rara, ou órfã, toda aquela que, pela sua prevalência, afeta no máximo uma pessoa em cada duas mil;
b. Estas doenças envolvem uma alteração orgânica funcional irreversível e uma evolução gradual dos sintomas;
c. Os efeitos das doenças raras são potencialmente incapacitantes e alteram, de forma prolongada, a função fisiológica, psicológica e anatómica do indivíduo afetado;
d. Existem diversas associações que representam doentes e famílias com uma doença ou um grupo de doenças consideradas raras.
2. A Organização tem como objetivos principais:
a. Representar institucionalmente, junto de quaisquer entidades públicas ou privadas e organizações nacionais ou internacionais, as associações representativas de doenças consideradas raras que dela façam parte.
b. Participar ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde, ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.
c. Pugnar pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
d. Participar ativamente na Estratégia Integrada para as Doenças Raras, ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.
e. Divulgar as Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
3. E como objetivos secundários:
a. Promover, como promotora ou em parceria, a edição ou a tradução de publicações científicas ou outras de nível nacional e/ou internacional, referentes a doenças raras e que sejam do interesse das associações de doenças raras que represente.
b. Promover reuniões, congressos, seminários e outros eventos, com vista ao aumento da consciencialização do público em geral, médicos e famílias em particular.
c. Promover ações de sensibilização e/ou de angariação de fundos.
d. Apoiar projetos para as associações de doenças raras que represente ou apresentados pelas mesmas, que visem o estreitamento de parcerias conducentes ao reforço das necessidades comuns.
Assim, a RD-Portugal, entre outros, defende e promove:
a) Os direitos e interesses das pessoas com deficiência e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, à respetiva valorização e realização pessoal e profissional;
b) A eliminação de todas as formas de discriminação das pessoas com deficiência;
c) A igualdade de tratamento das pessoas com deficiência.
Para tal desenvolvendo projetos como o Informar sem Dramatizar e lutando pela concreta integração plena das pessoas com deficiência causada por doença rara.
O que é uma doença rara?
A União Europeia considera uma doença como rara quando afeta no máximo 1 em cada 2000 habitantes. Estão identificadas mais de 6000 doenças raras. Juntas, estima-se afetarem 6%-8% da população mundial, o que representa 600 a 800 mil pessoas em Portugal, 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.
80% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. 50% das doenças raras (70% das doenças genéticas raras) manifestam-se pela primeira vez na infância.
Folheto Diagnóstico
