Saúde mental nas doenças raras: a situação em Portugal

Sete em cada dez pessoas que vivem com doenças raras em Portugal, e as suas famílias, referem ter má saúde mental. É uma das principais conclusões do Rare Barometer, o inquérito europeu promovido pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, que dá voz às pessoas com doenças raras e aos seus cuidadores. Estes resultados estão em […]

É mais do que altura, é saúde

«É mais do que altura, é saúde»: RD-Portugal e Novo Nordisk Portugal juntam-se para alertar as famílias para a importância de acompanhar o crescimento das crianças «É baixo porque os pais também são», «Cada criança tem o seu ritmo», «Há de dar o salto». Quem nunca ouviu uma destas frases? Muitas vezes têm razão, mas […]

Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) 2026

Equidade nas Doenças Raras: Um Compromisso de Todos Assinalamos a 28 de fevereiro, mas é 365 dias por ano que, juntos, trabalhamos para garantir as respostas necessárias Em 2026, a RD-Portugal volta a juntar-se à voz mundial assinalando o Dia Mundial das Doenças Raras. Este ano fazemos juz ao lema “Equidade nas Doenças Raras é mais trabalho em […]

Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) 2025

Dia Mundial das Doenças Raras 2025 A RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras que, em 2025, acontece a 28 de fevereiro, com divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 6ª conferência híbrida Online de Doenças Raras, uma campanha tanto nas redes […]

Aniversário RD-Portugal 2024

No dia 1 de junho de 2024, entre as 10h00 e as 15h00, no Parque Sobral (Circuito de Manutenção) na Quinta do Anjo – Palmela, para que todos nos possamos conhecer melhor e passar um dia agradável – valorizamos a partilha e a troca de experiências! Todos são importantes no trabalho que desenvolvemos diariamente em […]

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

A maioria das doenças raras causa deficiência. A deficiência pode ser intelectual, motora, visual, orgânica, de desenvolvimento, respiratória, múltipla,…, e nem sempre é visível! Lutamos contra o estigma face às pessoas com deficiência, visível ou invisível, de origem comum ou rara.

Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) 2024

A RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, que acontece em 2024 a 29 de fevereiro, o dia mais raro do calendário, com a divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 4ª conferência Online de Doenças Raras e uma campanha tanto nas […]