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“Educação Inclusiva em Portugal: Da Escola à Vida”

A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, organizou uma iniciativa dedicada ao tema da Educação Inclusiva em Portugal, sob o título: “Educação Inclusiva em Portugal: Da Escola à Vida” No dia 26/06 ocorreu este evento em formato World Café, nas instalações do ISCTE – Instituto Universitário de Lisboa, com um objetivo claro: […]

4º Conselho Científico da RD-Portugal destaca caminhos para acelerar o acesso à inovação terapêutica

A RD-Portugal divulgou o relatório com as principais conclusões da 4.ª Reunião do Conselho Científico, dedicada ao acesso à inovação terapêutica nas doenças raras. Em formato World Café, o encontro reuniu contributos sobre regulação, ensaios clínicos, financiamento e infraestruturas de dados, sublinhando a necessidade de soluções mais flexíveis, centradas no doente e adequadas à realidade […]

RD-Portugal participou no simpósio EDQM/INFARMED sobre cuidados de saúde e medicamentos

O Infarmed, em coorganização com a Direção Europeia da Qualidade do Medicamento e Cuidados de Saúde (EDQM), promoveu nos dias 5 e 6 de maio de 2026 o simpósio “Cuidados de saúde e medicamentos: satisfazer as necessidades dos doentes através de programas nacionais e do Conselho da Europa/EDQM”, que decorreu em Lisboa, no auditório LEAP, […]

RD-Portugal celebra 5 anos e promove 2.º Encontro do CUIDARaro em Fátima

No próximo dia 30 de maio, às 14h, a RD-Portugal reúne a sua comunidade em Fátima para assinalar dois momentos muito especiais: o 5.º aniversário da RD-Portugal e o 2.º Encontro do CUIDARaro. Será um dia de partilha, união e reflexão sobre o futuro das doenças raras em Portugal, reforçando a importância da voz coletiva […]

Plano para as Doenças Raras continua por implementar em Portugal

Foi hoje publicada no jornal Público uma entrevista com Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal, onde é destacado um tema preocupante: o Plano Nacional para as Doenças Raras continua, há cerca de um ano, por implementar. Apesar da sua importância estratégica para melhorar o diagnóstico, acompanhamento e tratamento das pessoas que vivem com doenças raras, o […]