Dia Mundial das Doenças Raras 2025

A RD-Portugal, parceiro oficial do Rare Disease Day, assinala o Dia Mundial das Doenças Raras que, em 2025, acontece a 28 de fevereiro, com divulgação do vídeo oficial da campanha internacional adaptado para português, a coorganização da 6ª conferência híbrida Online de Doenças Raras, uma campanha tanto nas redes sociais como na iluminação de edifícios públicos e privados e a campanha ‘’Muito mais do que pode imaginar’’.

Cada pessoa pode ainda divulgar as doenças raras junto dos seus contactos e promover o projeto Informar sem Dramatizar e o RoadShow.

Saiba como participar e veja o detalhe de cada uma das iniciativas abaixo. Envie-nos as suas fotos para partilharmos na galeria de imagens. Envolva-se.

Peça ou recolha o seu dado e participe

Cada pessoa pode fazer muito mais do que imagina por quem tem doença rara.

Esta campanha desafia decisores, políticos, influencers, profissionais de saúde, qualquer pessoa com doença rara, todos e todas com ou sem doença a divulgar o seu apoio às doenças raras fazendo uma fotografia na qual utilizem o cubo antistress da campanha. Enquanto aliviam o stress podem fazer muito mais !

Tire uma foto com o cubo ou do cubo em algum lugar e coloque nas redes sociais com #DiaMundialDasDoençasRaras, #DDR2025 e #RDPortugal, com identificação da RD @rd-portugal. Além de colocar as fotos nas suas redes sociais, pode enviá-las por email.

Todas as fotos recebidas vão ser colocadas num mural de apoio às doenças raras, a publicar no site após o DDR2025 e a expor fisicamente em futuros Dias Mundiais das Doenças Raras.

Como obter o seu cubo

Temos cubos disponíveis para qualquer pessoa que participar na campanha. Como a atividade da RD-Portugal depende do apoio benemérito, pedimos um pequeno donativo* para cobrir as despesas de impressão e processamento. Todas as verbas são canalizadas para os projetos da RD, sobre os quais pode saber mais aqui. Um cubo, 100 pessoas. Passe o seu cubo de mão em mão e multiplique o seu apoio !

Para receber o seu cubo:

– Levante-o, contra um donativo* de 5€, por exemplo por MBWay 916 292 292, na sede da RD-Portugal

– Peça-o por email, juntando o comprovativo de donativo* no valor de 8€ para o receber pelo correio

* se pretender um recibo do seu donativo, indique nome e NIF

Até onde vai um cubo?

Há pessoas com doença rara em todo o mundo. Onde chegará a campanha da RD-Portugal? Vamos atribuir um certificado a quem fotografar o seu cubo no lugar mais longínquo e outro para o mais viajado !

Mural

Todas as fotos recebidas vão ser colocadas num mural de apoio às doenças raras, ou seja, às pessoas que as têm ou que por elas são afetadas, a publicar no site após o DDR2025 e a expor fisicamente em futuros Dias Mundiais das Doenças Raras.

Muito mais do que pode Imaginar !

Material para descarregar

Divulgação do vídeo/áudio/MUPI da campanha

Meios e entidades que vão divulgar o vídeo e o áudio da campanha do DDR2025 em português ou os MUPI:

Lista a publicar em breve

Esta lista está em constante atualização.

Se pretende divulgar o vídeo em português ou spot rádio na sua entidade, contacte-nos por favor.

Notícias

Em breve, notícias sobre o DDR2025.

Municípios a participarem na campanha:
Abrantes

Alijó

Aljezur

Angra do Heroísmo

Baião

Calheta

Campo Maior

Carregal do Sal

Cataxo

Cascais

Constancia

Castelo Branco

Coimbra

Coruche

Covilhã

Faro

Ferreira do Zêzere

Funchal

Freixo de Espada à Cinta

Grandola

Guimarães

Lisboa

Mafra

Mealhada

Mesão Frio

Nelas

Óbidos

Oeiras

Ourém

Olhão

Pinhel

Proença-a-Nova

Santarém

Sardoal

Setúbal

Sintra

Tabuaço

Torres Novas

Viana do Castelo

Vila do Porto

Vila Nova de Gaia

Vila Viçosa

Conferência “DOENÇAS RARAS: ENVOLVIMENTO DOS DOENTES NA CONSTRUÇÃO DA MUDANÇA”

Data: 28 de fevereiro de 2025

Local:Campus da Penha, Universidade do Algarve

Horário:14:00 – 18:00

Organização:

Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (NMG – EJP RD)
RD-Portugal
DGS – Direção-Geral da Saúde
INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica
Comissão Nacional de Centros de Referência
FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia

Participação gratuita, inscrição obrigatória !

Aqui

Programa provisório aqui

Para iluminar a sua casa pelas doenças raras…

Este ano mostre o seu apoio ao Dia das Doenças Raras. Como? Junte-se à campanha global de luz, partilhe as suas cores e ilumine pelas raras.

Basta seguir os passos simples descritos neste vídeo.

Às 18h de Portugal Continental e Madeira, 17h nos Açores:

Desligue as luzes

Ponha este vídeo na sua janela para iluminar a noite

Partilhe as suas cores com:

amigos e familiares,
os seus vizinhos
o mundo

A partir do segundo 46, o vídeo não tem som, apenas as imagens do Dia das Doenças Raras.

Partilhe nas suas redes sociais com #LightUpForRare, #DDR2025, #DiaMundialDasDoençasRaras. Envie-nos por email. Participe !

Mais uma vez o ator Salvador Nery emprestou a sua voz à campanha do DDR. Juntaram-se a ele pessoas com doença rara e seus familiares. Veja aqui o vídeo da campanha de 2025, divulgue nas suas redes sociais !

DDR2025