O estado de bem-estar e de saúde só se pode considerar completo se existir um equilíbrio
entre todas as áreas envolventes do cidadão. Nesse sentido criámos a nossa área social, para que
consiga encontrar informações e ajuda, nos mais variados temas sociais que envolvem as pessoas com
doença rara e as suas famílias.
Caso não encontre toda a informação que necessita, sinta-se à
vontade para entrar em contacto connosco.
O Atestado Médico de Incapacidade Multiuso é um documento que comprova o grau
de incapacidade física ou mental, permanente ou temporária, de uma pessoa, seja ela criança, jovem ou adulto.
A maioria das Doenças Raras traz associada uma deficiência ou uma incapacidade e se for o caso, saiba que tem direito ao AMIM.
O Cartão da Pessoa com Doença Rara, é um cartão que agrega a informação sobre a doença
rara diagnosticada à pessoa portadora do mesmo. Este cartão é emitido pelo médico que diagnostica a
doença rara ou que acompanha a pessoa no âmbito da mesma. Atualmente os diagnósticos provêm
frequentemente da Genética, mas existem Especialidades médicas nas quais as pessoas com doença rara
são seguidas – a maioria das doenças raras obrigam a que a pessoa seja acompanhada por mais do que
uma especialidade, mas existe sempre uma especialidade mais dominante ou mais generalizada no
seguimento da Doença Rara.
Existe ainda algum desconhecimento sobre o Cartão da Pessoa
com Doença Rara e de forma a facilitarmos o acesso ao mesmo, deixamos uma nota que pode ajudar o
médico a emitir o cartão. Se o seu médico tiver dúvidas pode sempre mostrar-lhe esta pequena nota:
Integrado na Plataforma de Dados da Saúde (PDS), o Portal do Profissional (PP)
permite
aos profissionais de Saúde, médicos e enfermeiros, terem acesso à informação clínica do utente.
Basta entrar nesse portal e escolher o Cartão de Pessoa com Doença Rara e realizar a emissão do
mesmo. Nesse cartão deve constar: (exemplo)
Número de Utente: 123456789
Nome do Titular: João Maria Ferreira
Data
de Nascimento: 29/02/2012
Nome do Hospital onde é acompanhado: Centro Hospitalar de Lisboa
Central;
Nome do Médico Assistente: (o médico que está a emitir o cartão e que acompanha a
pessoa)
Doença Rara: ORPHA 72: Síndrome de Angelman;
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