RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal
É uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e
promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência
provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros,
mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas.
A RD-Portugal representa as
mais de 40 Associações de Doenças Raras que a compõem junto de entidades públicas ou privadas em
território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças
Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Como
tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de
Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e
equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Além disso, é membro do National Mirror Group
da ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) e o membro português do Conselho de Alianças
Nacionais da EURORDIS.
Objetivos
Representar
Participar
Ativamente em ações diretamente ligadas às políticas de saúde ou iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os portadores de doença rara.
Pugnar
pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.
Presença
Ativa na Estratégia Integrada para as Doenças Raras ou noutro Programa ou Estratégia que venha a substituí-la, na implementação de Centros de Referência, em iniciativas que promovam a criação dos registos de dados (necessários, legais e adequados à informação epidemiológica) e quaisquer outras que visem o melhor interesse dos doentes raros.
Divulgar
As Doenças Raras e as necessidades dos seus portadores junto da opinião pública.
Intervir
junto dos poderes públicos e organismos competentes nas áreas da saúde, proteção social, respeito pela equidade, inclusão e apoio integrado na qualidade de vida das Pessoas com Doença Rara e/ou Deficiência por esta originada.