No passado dia 28 de fevereiro, a cidade de Portalegre acolheu a 6.ª Conferência dedicada ao Dia das Doenças Raras, subordinada ao tema “Doenças Raras - Mais do que pode imaginar”. A iniciativa foi organizada pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), em conjunto com várias entidades parceiras, entre as quais a RD Portugal, a Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), a Direção-Geral da Saúde, a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), a Orphanet, a Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa e a Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo (ULS Alto Alentejo).
A conferência teve lugar nas instalações da ULS Alto Alentejo, reforçando o compromisso regional e nacional com a promoção do conhecimento, da investigação e do acesso a cuidados de saúde adequados para as pessoas que vivem com doenças raras.
Durante o evento, a RD Portugal teve oportunidade de apresentar as principais conclusões do seu 4.º Conselho Científico, dedicado ao tema “Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras”.A sessão contou com a participação de Raquel Marques e Diana Franco Frazão, da IQVIA, que contribuíram para a reflexão sobre os desafios e oportunidades no acesso a terapêuticas inovadoras, sublinhando a importância da articulação entre investigação, políticas de saúde e sustentabilidade do sistema.
As conclusões apresentadas reforçaram a necessidade de acelerar processos, promover maior equidade no acesso aos tratamentos e garantir que a inovação científica se traduza em benefícios concretos para as pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias.
A sessão de encerramento ficou a cargo de Paulo Gonçalves, Presidente da RD Portugal, que destacou a relevância de momentos como este para fortalecer o diálogo entre decisores, profissionais de saúde, investigadores e representantes da comunidade de pessoas com doenças raras.
A 6.ª Conferência voltou, assim, a afirmar-se como um espaço fundamental de partilha, reflexão e compromisso conjunto, num dia simbólico que lembra que as doenças raras são, de facto, “mais do que pode imaginar”.