No dia 28 de fevereiro de 2026, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, numa iniciativa coordenada pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group da European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA).
A RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal é parceira deste importante evento e terá uma presença ativa na conferência.
???? A RD Portugal será representada por Raquel Marques, que abordará o tema:?“Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras”.
A apresentação será co-partilhada com Diana Franco Frazão (IQVIA) e contará ainda com a participação de Mariana Esteves (@CTTNB1), reforçando a importância da colaboração entre associações, especialistas e parceiros estratégicos na promoção de soluções concretas para as pessoas que vivem com doenças raras.
???? Data: 28 de fevereiro de 2026????? Formato híbrido:
Presencial: Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, Portalegre
Online: Plataforma Zoom
???? Inscrição gratuita, obrigatória até 20 de fevereiro de 2026: Inscreva-se aqui
Sob o tema “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar”, a 6.ª Conferência é organizada pelo INSA em conjunto com várias entidades parceiras, entre as quais RD Portugal, AICIB, Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, Orphanet, Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa e Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo.
Criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em mais de 80 países, dando voz aos cerca de 30 milhões de europeus que vivem com doenças raras — entre 600 a 800 mil em Portugal.
Porque o acesso à inovação terapêutica não pode ser uma exceção. Tem de ser um direito. ????
RD Portugal at the 6th Rare Disease Day Conference 2026
On February 28, 2026, RD Portugal will actively participate in the 6th Rare Disease Day Conference, organized by the Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), in partnership with AICIB, Direção-Geral da Saúde, Fundação para a Ciência e Tecnologia, Orphanet, Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa, Unidade Local de Saúde do Alto Alentejo, and RD Portugal itself.
???? RD Portugal will be represented by Raquel Marques, presenting “Access to Therapeutic Innovation in Rare Diseases”, co-delivered with Diana Franco Frazão (IQVIA), and joined by Mariana Esteves (@CTTNB1), highlighting the power of collaboration between patient associations, experts, and strategic partners.
???? Hybrid format: In-person at Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, Portalegre or online via Zoom????? Date: February 28, 2026????? Register by February 20, 2026: Sign up here
Celebrated in over 80 countries, Rare Disease Day raises awareness for the 30 million Europeans living with rare diseases, including 600,000–800,000 in Portugal.
Because access to therapeutic innovation cannot be an exception. It must be a right. ????