A RD-Portugal congratula-se com a iniciativa da sua associada SERaro, que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras com a disponibilização do webinar “Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real”, no próximo dia 28 de fevereiro.
Dedicada à educação inclusiva de crianças e jovens que vivem com doenças raras, esta sessão pretende ir além de uma abordagem meramente técnica, afirmando-se como um espaço de escuta, partilha de experiências e compromisso conjunto entre famílias, profissionais e representantes da indústria.
O painel de intervenientes integra Raquel Marques, Presidente da Associação Sanfilippo Portugal e membro da Direção Executiva da RD-Portugal, Flôr Ferreira, Founding Partner da COGNIPHARMA, Cristiano Manuel Silva Palma, membro fundador do grupo de trabalho da Doença de Sotos, Luis Fatela, membro da Direção Executiva da SERaro, e Andre Correia, Vice-Presidente da SERaro.
O webinar será disponibilizado no canal de YouTube da SERaro, permitindo o acesso alargado a todos os interessados.
A RD-Portugal destaca esta iniciativa como um contributo relevante para reforçar que a inclusão educativa das crianças e jovens com doenças raras deve traduzir-se em práticas concretas, garantindo que os direitos consagrados na lei se refletem efetivamente na vida real.